Kindness for Kids

16.12.2013, 12:15 Uhr

Kindness for Kids ist die erste Stiftung für Kinder in Deutschland, die sich seit ihrer Gründung im Jahr 2003 mit seltenen Erkrankungen beschäftigt und sich neben der Grundlagenforschung und Fortbildung von Ärzten zum Ziel gesetzt hat, die Versorgung für betroffene Kinder und deren Familien durch aktive Unterstützung zu verbessern. 

Laut der World Health Organization (WHO) ist eine Krankheit als selten einzustufen, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von dieser Krankheit betroffen sind. In Deutschland gibt es bislang mehr als 7.000 bekannte seltene Erkrankungen und circa vier Millionen Patienten. Darunter um die drei Millionen Kinder, die oftmals nicht erwachsen werden und die ihre Kindheit nur unter großen Schwierigkeiten verbringen. Da die Anzahl der Patienten so gering ist, gibt es oftmals keine ausreichenden Therapien, keine wissenschaftliche Forschung, keine wirksamen Medikamente und keine Unterstützung. Die Kinder, die unter solchen Erkrankungen leiden, haben es besonders schwer. „Wir fanden, dass es an der Zeit ist, ihnen eine Stimme zu geben und aktiv zu helfen!“ so Dr. jur. Anja Frankenberger, Gründerin und Stiftungsvorstand von Kindness for Kids.

Der Stiftungszweck umfasst zwei Ebenen. Einerseits geht es um die Unterstützung von Kinder und deren Familien in Form von betreuten Ferienaufenthalten und Camps, andererseits um die Finanzierung der Forschung in wissenschaftlichen Einrichtungen. Beides soll dazu beitragen, die Situation der Kinder mit seltenen Krankheiten zu verbessern! Medizinische Forschung ist der Garant für wegweisende Erfolge bei der Behandlung. Und soziale Projekte und Aktivitäten verbessern die Seelenlage der Kinder und machen ihnen Mut! 

Kindness for Kids ist eine Stiftung bürgerlichen Rechts mit Sitz in München. Die Stiftung wurde als privates Familienengagement gegründet, im Juli 2003 wurde die Stiftung von der Stiftungsaufsicht genehmigt. Verwaltungskosten wie Miete und Personal werden gesondert getragen, so dass sämtliche Erlöse den Projekten der Stiftung zugute kommen. (www.kindness-for-kids.de). 

Spendenkonten:

Hypovereinsbank München
Kto: 248 68 57; BLZ 700 202 70

Stadtsparkassee München
Kto: 1000491322, BLZ 701 500 00

Weitere Informationen zu den Aktivitäten von Kindness for Kids erhalten Sie in dieser Broschüre (bitte auf das Bild klicken!):

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Interview mit Dr. Anja Frankenberger, Stiftungsvorstand und Gründerin Kindness for Kids:

Die Beweggründe, die Stiftung zu gründen: Meine Stiftungsvorstands-Partnerin, Dr. Carolin Engelhorn hatte durch ihre Tätigkeit in der Haunerschen Kinderklinik den Bedarf in diesem Bereich erlebt und erfahren, da die betroffenen Kinder und deren Familien in Deutschland keinerlei Lobby von Seiten der Pharmaindustrie erfahren – mangels der zu geringen Patientenzahlen –  und auf nahezu rein private Hilfen angewiesen sind. Gemeinsam beschlossen wir vor genau zehn Jahren, diesen Kindern eine Stimme zu geben und aktiv in wissenschaftlicher sowie sozialer Hinsicht zu helfen.

Sie als Ärztin, ich mit juristischen Hintergrund konnten uns hervorragend ergänzen und da ich aus einer reinen „Medizinerfamilie“ komme, hat mich die Thematik sofort gepackt und ich bin eingestiegen.“

Welchen Part übernehmen Sie im Feld der Stiftungsarbeit?  
Wir entscheiden alle wichtigen Felder zusammen aber u.a. bin ich zuständig für den Bereich Verwaltung, Fundraising sowie den Aufbau- und Ausbau der sozialen Kooperationen sowie auch die Begleitung von mehreren Camps im Jahr persönlich.

War es ein schwer hierfür aus Ihrem ursprünglichen Beruf als Anwältin zu gehen?
Ich war von der ersten Minute an für die Thematik der seltenen Erkrankungen Feuer und Flamme: Kindern zu helfen, denen sonst niemanden hilft, obwohl wir über 3 Mio betroffene kleine Patienten allein Deutschland haben, das treibt mich bis heute an. Insofern war es keinesfalls eine Art Opfer, eher sehe ich es als absolute Bereicherung meiner Arbeit, denn ich habe im Rahmen der Stiftungsarbeit ja viel mit anwaltlichen Themen zu tun: kümmere mich um alle Verträge wie Zuwendungsverträge mit den Universitäten, Kooperationsverträge, Sponsorenverträge etc. 

Hat sich Ihre Wahrnehmung, Ihre Haltung oder Ihre Gedanken verändert bzw. stellt sich die Arbeit mit den kranken Kindern in den Feriencamps anders dar, seit Sie selbst (gesunde) Kinder haben?
Ich war im ersten Camp bereits schwanger mit meinem Sohn Nik aber nein, für mich hat sich im Zusammensein mit den kranken Kindern nichts geändert. Ich sehe aber die Gesundheit meiner Kinder durchaus weniger selbstverständlich und ich bin auch jeden Tag wirklich dankbar dafür. Abends, wenn unsere Kinder schlafen, gehe ich mit diesem Gedanken noch einmal zu ihnen ins Zimmer. Natürlich hat man auch oftmals bei Erkrankungen der eigenen Kindern schlimme mögliche Diagnosen im Kopf, aber meine Arbeit mit den kranken Kindern beeinflusst das in keinster Weise. 

Was ist gerade im Feld der therapiebegleiteten Feriencamps, die Sie für die Kinder und zum Teil deren Familien durchführen, die größte Herausforderung?
Primär liegt diese darin, das Vertrauen der Eltern zu gewinnen, falls sie uns und die Stiftung noch nicht kennen. Denn schließlich geht es darum, uns ihre zum Teil schwerst kranken Kindern anzuvertrauen. Sobald sie einmal mit und bei uns waren, sind sie uns alle über die Jahre treu:-)) und freuen sich, wenn wir sie auch im nächsten Jahr wieder einladen, denn gerade in diesen Camps erleben die Kinder unbeschwerte Tage, ein Umstand, der für sie eher die Ausnahme darstellt: sie können lachen, schließen mit anderen Kindern Freundschaften, fühlen sich integriert und gewinnen an Selbstbewusstsein. Im Anschluß an unsere Feriencamps erreichen uns immer Briefe von Seiten der Kinder und deren Eltern, die uns schon häufig zu Tränen gerührt haben.

Worin sehen Sie den schönsten Erfolg an der Kindness for Kids-Arbeit?
Da gibt es im Laufe von zehn Jahren viele kleine und große Meilensteine und Fortschritte. Aber die auf alle Fälle mit schönsten Seiten sind nach wie vor, so vielen Kindern mehr Mut und Selbstvertrauen gegeben zu haben und die Familien zu entlasten. Denn ein Kind mit einer seltenen Erkrankung bedeutet für die Eltern und die gesunden Geschwister, sein eigenes Leben in großen Teil völlig hintenanzustellen. Des weiteren wären ohne unsere Finanzierung einige Forschungsprojekte nicht zustande gekommen und gerade in diesem Feld können wir den Betroffenen nachhaltig helfen, wir können und haben durch unser Engagement in wissenschaftlichen Projekten für die Patienten deutliche Fortschritte in so manchen Erkrankungen verzeichnen können, wie z.B. bessere Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten.

Wissen Sie noch womit Sie angefangen haben und wo stehen Sie jetzt nach zehn Jahren?
Wir haben zu Zweit begonnen mit einem Camp in Heidelberg mit acht Kindern sowie einem Forschungsprojekt im Dritten Orden für Kinder, die keinen autonomen Atemantrieb haben (Undine-Sydrom). Mittlerweile bestreiten und begleiten wir zehn soziale Projekte pro Jahr, in deren Rahmen wir entweder Kinder allein oder die gesamte Familie mitnehmen. Des weiteren haben wir mittlerweile eine feste „Außenstelle“ für unsere Nordprojekte in Hamburg, so dass wir deutschlandweit Kinder in unsere Feriencamps mitnehmen können. Zudem veranstalten wir über das ganze Jahr hindurch diverse Ausflüge, wie z.B. Zoobesuche, einen Ausflug mit 40 Leuten zu den Bavaria Filmstudios im Rahmen einer Sonderführung, erfüllen besondere Kinderwünsche durch Besuche hinter den Kulissen an einem Filmset, im Zirkus etc.. Im Feld der Forschung und der Medizin, freuen wir uns über Forschungsprojekte im Registerbereich, die europaweit aufgestellt sind und die wir mittlerweile über acht Jahre begleiten. Zudem haben wir Kooperationspartner in Rumänien und sind Teil des europäischen und deutschen Netzwerks für seltene Erkrankungen durch die Mitgliedschaft bei EURORDIS und der ACHSE.

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