In Europa ist eine Krankheit als selten definiert, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Allein in Europa leben geschätzte 30 Millionen Menschen, die dieses gemeinsame Schicksal tragen, was einem Anteil von sechs bis sieben Prozent der EU-Bevölkerung entspricht. Diese unglaubliche Anzahl Betroffener resultiert aus der Tatsache, dass aktuell 7.000 seltene Erkrankungen bekannt sind; geschätzt werden sogar bis zu 8.000. 80% der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und in vielen Fällen gar chronisch und lebensbedrohend. Sie sind gekennzeichnet durch eine breite Vielfalt an Störungen und Symptomen, die nicht nur bei jeder Krankheit, sondern auch bei jedem einzelnen Patienten anders ausfallen. Symptome, die allgemein relativ häufig auftreten, verbergen oftmals eine zugrunde liegende seltene Krankheit, die leicht übersehen werden kann. Fehldiagnosen sind daher leider nach wie vor an der Tagesordnung. Junge Menschen sind meist die Opfer. 75% der seltenen Krankheiten betreffen Kinder, dabei versterben 30% vor dem fünften Lebensjahr.
Aufgrund der enormen Bandbreite unterschiedlicher seltener Erkrankungen sind oftmals nur eine Handvoll Patienten in der EU von der gleichen Krankheit betroffen. Daher kämpfen alle Betroffene mit ähnlichen Problemen. Seltene Erkrankungen sind mit ihren niedrigen Patientenzahlen für die Pharmaindustrie nicht profitabel. Die Entwicklungskosten sind enorm, daher wird kaum investiert. Häufig gibt es aus diesem Grund weder suffiziente Therapien noch kurative Medikamente. Spezialisten für die einzelnen Krankheiten sind selten. Die wenigen, die man konsultieren kann, sind überlastet und schwer zu erreichen. Hinzu kommt, dass die hohe Anzahl dieser Erkrankungen und deren Seltenheit eine Diagnose erheblich erschweren. Die durchschnittliche Dauer bis zur Diagnosendung beträgt sieben Jahre. Da man nur wenig über die einzelnen Krankheiten weiß, ist die Forschung aufwendig, unübersichtlich und inhomogen. Viele betroffene Kinder leiden nicht nur unter der medizinisch desolaten Situation. Auch auf sozialer Ebene bestehen noch immer gravierende Probleme. Ausgrenzung, Isolation und mangelndes Verständnis sind nur einige der Folgeerscheinungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt. Aufgrund fehlender Patientenorganisationen und Anlaufstellen werden viele Familien mit ihren Sorgen und Nöten alleine gelassen.
Mit dem Ziel, die Bevölkerung auf die bestehenden Probleme der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, wurde im Jahr 2008 erstmals der Tag der Seltenen Erkrankungen durch die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) ins Leben gerufen. Obwohl dieser Tag für die seltenen Krankheiten zunächst europaweit ausgelegt war, wurde er zunehmend zu einem globalen Projekt. So kamen z.B. in 2009 die Vereinigten Staaten hinzu, in 2015 nahmen Patientenorganisationen aus 80 Ländern teil. Das Ziel ist, immer den letzten Tag im Februar als offiziellen Tag der Seltenen Erkrankungen anzuerkennen.
Eine der ersten deutschen Stiftungen, die sich sehr liebevoll und intensiv dieser Thematik widmet, ist die Münchner Stiftung Kindness for Kids - eine Stiftung für Kinder mit mittlerweile deutschlandweitem Netzwerk, die sich seit ihrer Gründung im Jahr 2003 mit Seltenen Erkrankungen beschäftigt und sich neben der Forschung und Fortbildung von Ärzten zum Ziel gesetzt hat, die Versorgung für betroffene Kinder und deren Familien durch aktive Unterstützung zu verbessern.
Da die Anzahl der Patienten so gering ist, gibt es oftmals keine ausreichenden Therapien, keine wissenschaftliche Forschung, keine wirksamen Medikamente und keine Unterstützung. Die Kinder, die unter derartigen Erkrankungen leiden, haben es besonders schwer. Darum „fanden wir, dass es an der Zeit ist, ihnen eine Stimme zu geben und aktiv zu helfen!“ so Dr. Anja Frankenberger, Stiftungsvorstand von Kindness for Kids. Vor diesem Hintergrund umfasst der Stiftungszweck auch zwei Ebenen. Einerseits geht es um die Unterstützung von Kindern und deren Familien in Form von betreuten Ferienaufenthalten und Camps, andererseits um die Finanzierung der Forschung in wissenschaftlichen Einrichtungen. Beides soll dazu beitragen, die Situation der Kinder mit Seltenen Krankheiten zu verbessern. Denn nur medizinische Forschung ist der Garant für wegweisende Erfolge bei der Behandlung und soziale Projekte und Aktivitäten verbessern die Seelenlage der Kinder und machen ihnen Mut!
Kindness for Kids ist eine Stiftung bürgerlichen Rechts mit Sitz in München. Verwaltungs-kosten wie zum Beispiel Miete und Personal werden gesondert getragen. Damit kommen 100% der Spenden direkt den Projekten zu Gute.